dimarts, 22 d’abril del 2014

"Els fons públics i els interessos de les empreses farmacèutiques es centren en el càncer de l’adult i els nens són els gran oblidats"

Glòria Garcia, de l'Àmbit d'Infància de l'Obra Social Sant Joan de Déu

Pocs dies abans del Concert Solidari (26 d'abril a Granollers) parlem amb una de les responsables de l'Àmbit d'Infància de l'Obra Social Sant Joan de Déu. Recordem que tota la recaptació del concert anirà destinada al laboratori d'aquest centre, dedicat a la investigació del càncer infantil.

- Quina afectació té el càncer en la població infantil?
Afortunadament la incidència del càncer infantil és molt més baixa que el dels adults. Cada any es diagnostiquen a tota Espanya uns 1.200 nous casos. Aquesta xifra està molt lluny de la incidència del càncer d’adults. Aproximadament es produeix un cas de càncer infantil per cada 200 d’adults.

- Per què és considerada una malaltia rara?
Perquè és molt poc freqüent. A la Unió Europea es considera malaltia rara aquella que afecta a menys de 1 cas cada 2.000 habitants. Això es compleix amb el cas de càncer infantil agafat en la seva globalitat, però a més, no estem parlant d’una única malaltia, sino de moltes (cada tumor es podria considerar una malaltia diferent).

- Quina importància i incidència té la tasca que feu al laboratori de Sant Joan de Déu?
Moltíssima. Avui en dia només de la mà de la recerca es pot oferir la millor assistència. El nostre laboratori està totalment al servei del pacient, només fem recerca traslacional, és a dir, aquella que té com objectiu traslladar els avenços científics al pacient el més aviat possible. L’equip del laboratori intervé des del moment del diagnòstic, permet definir el pronòstic i és clau a l’hora de fer el seguiment dels nostres pacients. Són els investigadors qui primer s’adonen que un nen o nena torna a anar malament i la informació que proporcionen als oncòlegs és imprescindible perquè puguin definir el millor tractament per cada cas. A banda de l’impacte directe en els nostres pacients, és evident que el resultat de les nostres investigacions es posa al servei de tota la comunitat científica, contribuint a seguir avançant en el coneixement d’aquestes malalties

- La major part del vostre finançament prové de donacions. S'han reduït els últims anys? De quina manera us han afectat les retallades?
La gran part del nostre pressupost (lleugerament inferior al milió d’euros anual) es finança amb donació privada. En concret, l’any 2014 el percentatge de finançament privat es situarà al voltant del 70%, malgrat que va arribar al 80% al 2012. Té molt poc a veure amb les retallades i molt més amb el fet que estem parlant d’una malaltia rara. Els fons públics i els interessos de les empreses farmacèutiques es centren en el càncer de l’adult i els nens són els gran oblidats. Per tant, en aquest sentit les retallades no ens han afectat gaire.

- I les donacions que rebeu de les iniciatives de les entitats, en quin grau són importants?
Son importantíssimes i cabdals per poder tirar endavant la nostra feina. Com he comentat, el 70% del pressupost del laboratori surt de la donació privada i gran part d’aquest percentatge s’aconsegueix amb microdonacions: entrades de concerts solidaris (com el de dissabte), distribució de polseres i altres productes solidaris que fan un grup de mares(com les que porto a la foto), curses solidàries, etc….Cada una d’aquestes aportacions te un enorme valor per a nosaltres i ho agraïm moltíssim. Actualment hi ha un equip de 20 persones treballant al laboratori, i els contractes de 17 d’elles es financen amb donació privada. Sense les persones i entitats solidàries que ens recolzen, la feina dels nostres investigadors no podria avançar.

- La quantitat recollida en el concert d'Entremares es lliurarà íntegrament al vostre laboratori. Ho destinareu a algun projecte en concret?
Ho volem destinar a una nova tècnica que ens permet disposar d’un diagnòstic molecular molt més acurat per cada pacient, amb l’objectiu de conèixer totes les alteracions que presenta un tumor, per petites que siguin i així poder avançar cap a un tractament el més personalitzat possible per a cada cas.

Cap comentari:

Publica un comentari a l'entrada